Dětem s Duchennovou svalovou dystrofií by mohl pomoci nový lék. Rodiny se o něm dozvěděly na letním pobytu na jihu Čech

Na pobyt pro děti s Duchennovou svalovou dystrofií přijel do Střelských Hoštic například pětiletý Vítek. „Diagnóza byla stanovena v jeho jednom roce na základě krevních testů. V tuto chvíli už jsme museli přejít na léčbu kortikoidy, která by sice měla zpomalit ten proces, ale není to nijak výrazně a rozhodně to není žádná kauzální léčba,“ říká maminka Tereza.

S velkou nadějí se tak Vítkova rodina upíná k novému léku a doufá, že bude brzy dostupný v Česku. Slibuje si od něj třeba delší dobu samostatnosti. „Vidíme na ostatních klucích, jak je ta prognóza v tuto chvíli nevyhnutelná. V Česku momentálně opravdu není žádný lék, který by ji zvrátil,“ připomíná Tereza.

Čtěte také

Když se člověk ocitne na vozíku, najednou naráží na spoustu bariér. Pomoc nabídne startovací bydlení Kolečko

„Hrozně si přejeme, aby jednoho krásného dne byl Vítek samostatnější, měl lepší kvalitu života, aby mohl být s kamarády a nebyl odkázán na nonstop péči,“ dodává.

Rodinám potýkajícím se se vzácným a závažným onemocněním pomáhá organizace Parent Project. Má paliativní tým, který k pacientům každodenně dojíždí, a pořádá také psychorehabilitační pobyty pro rodiče s dětmi i pro samotné děti.

Na nemoc není léčba, nový lék by ale podle ředitelky organizace a matky dítěte s Duchennovou svalovou dystrofií Jitky Reineltové mohl výrazně zlepšit kvalitu života. „Budeme se snažit, aby byl k dispozici co nejdříve a aby ho pojišťovny hradily, abychom tady zase neměli sbírky. Chodícím dětem od šesti let přináší opravdu velkou naději, že jim déle udrží schopnost chůze a samostatného způsobu života,“ uvádí.

Duchennova svalová dystrofie je vzácné genetické onemocnění, které postupně oslabuje svaly. Postihuje zejména chlapce a časem vede ke ztrátě pohyblivosti i dalším vážným komplikacím.